Vitória Marchioli blev født med Treacher Collins syndrom, der stoppede 40 af hendes ansigtsknogler
En LIDT pige har trodset ekstraordinære odds for at nå sin niende fødselsdag, efter at en sjælden tilstand betød, at hun blev født uden ansigt.
Vitória Marchioli fra Barra de São Francisco i Brasilien, har Treacher Collins syndrom, der forhindrede 40 af hendes ansigtsknogler i at udvikle sig og efterlade hendes øjne, mund og næse forskudt.
Vitoria Marchioli blev født med Treacher Collins syndromKredit: Caters News Agency
Tilstanden stoppede 40 af knoglerne i hendes ansigt, der udviklede sig, så hendes øjne, mund og næse blev forskudtKredit: Caters News Agency
Læger tvivlede på, at hun ville overleve sine første timer i livet, nægtede at fodre hende og rådede hendes familie til at begynde at lave begravelsesarrangementer.
Efter at have trodset deres forudsigelser som to dage gammel blev hun overført til en specialistenhed, hvor hendes tilstand blev identificeret, og en uge senere blev hun løsladt til sin families pleje.
Hun så lidt underlig ud da hun blev født, hun havde en stor åbning i ansigtet og et meget åbent øje, hun var anderledes end vores andre børn
Ronaldo, Vitorias far
Siden da har hun fået otte operationer til at rekonstruere sine øjne, næse og mund samt stimulere hendes motoriske funktioner, senest på Shriner's Hospital i Texas, USA.
Forældrene Ronaldo og Jocilene, 39 og 43, fortsætter med at indsamle penge til mere behandling i håb om, at det vil give hende en bedre livskvalitet.
Tidligere på måneden nåede hun sin niende fødselsdag forvirrende læger, der mener, at den eneste grund til, at hun lever, skyldes hendes families grundige omhu og kærlighed.
Læger tvivlede på, at hun ville overleve forbi sine første timer i livetKredit: Caters News Agency
Læger nægtede at fodre Vitoria, da hun blev født og fortalte sine forældre at forberede sin begravelseKredit: Caters News Agency
Rolando, en kontraktchauffør, sagde: 'Hun så lidt underlig ud, da hun blev født, hun havde en stor åbning i ansigtet og et meget åbent øje, hun var anderledes end vores andre børn.
'Læger fortalte os, at hun ikke ville overleve, og at hun kun havde en eller to timer at leve, de gav hende ingen chance for at overleve.
'Hun blev overført til en specialenhed på et andet hospital i hovedstaden for at få flere oplysninger om hendes helbred og tilstanden Treacher Collins syndrom.
'Hun har ikke en veldefineret knoglestruktur, fordi 40 af knoglerne i hendes ansigt ikke dannes, hvilket også påvirkede hendes øjne.
Men modsat overlevede Vitoria og har netop fejret sin niende fødselsdagKredit: Caters News Agency
'Hun har ingen forventet levetid, vi ved ikke, hvor længe hun vil overleve, vi forventede ikke, at hun skulle nå det før hendes niende fødselsdag, men vi er så taknemmelige, at hun har.
'Læger kan ikke forklare, hvordan hun har levet så længe, men de tror, at det er vores omsorg og den kærlighed, vi har til hende, der har holdt hende i live.
EN Sjælden lidelse, der forårsager ansigtsfejl
Treacher Collins syndrom påvirker udviklingen af knogler og væv i ansigtet.
Tegn og symptomer på lidelsen varierer meget, lige fra næsten umærkelig til alvorlig.
De fleste syge har underudviklede ansigtsknogler, især kindbenene.
Et andet typisk tegn er en meget lille kæbe og hage.
Nogle født med tilstanden vil også have en ganespalte, en åbning i mundtaget.
De underudviklede ansigtsben kan begrænse et barns luftvej og forårsage livstruende åndedrætsproblemer.
Tilstanden er sjælden og rammer én ud af hver 50.000 mennesker.
'Vi håber at fortsætte pengeindsamlingen for at give vores datter en bedre livskvalitet og give hende det bedste udseende, vi kan.
'Vi kæmper for hende, så hun kan se bedre ud og få en bedre livskvalitet. Vi elsker hende og er taknemmelige for at have hende i live. '
nancy pelosi home washington dc
Vitória blev født med Treacher Collins syndrom, en underskovsforstyrrelse, der rammer én ud af 50.000 mennesker og efterlod hende med mange ansigtsdeformiteter.
Vitoria har haft otte operationer for at rekonstruere hendes øjne, næse og mundKredit: Caters News Agency
Læger mener, at Vitoria har overlevet så længe, delvis takket være hendes families kærlighedKredit: Caters News Agency
Blandt hendes problemer var hendes næse ikke dannet, en tilsløret mund, beskadigede øjne med den ene venstre stikker ud af dens fatning og den anden dækket af en masse væv.
På trods af familiens bedste bestræbelser på at løse problemerne gennem otte operationer over seks år, modtager de regelmæssigt grimme kommentarer om deres datters udseende.
NY MODEL PÅ BLOKKENBedårende til født med sjælden misdannelse er det nye ansigt på børnetøjsmærket, efter at hans foto blev viralt
Rolando sagde: 'Vi er blevet verbalt misbrugt og afvist af offentligheden på grund af vores datters udseende
'Selv vores andre døtre har fortalt os, at børn på skolen verbalt misbruger dem for Vitorias udseende.'
Læger, der bad familien om at gå hjem og vente på, at deres datter skulle dø, kan nu ikke tro, at Vitória stadig lever og tilskriver hendes overlevelse deres kærlighed og omsorg.
Treacher Collins syndrom er en vækstforstyrrelse, der rammer omkring en ud af hver 50.000 menneskerKredit: Caters News Agency
Vitorias forældre siger, at de regelmæssigt står over for grusomme kommentarer om deres datters udseendeKredit: Caters News Agency
Nogle gange vågnede familien hver tredje time for at fodre hendes næringsstoffer gennem et rør skubbet ned af halsen i hendes mave.
Samt regelmæssigt at kontrollere hende for at sikre, at hun ikke kvæler eller sætter sig selv i fare.
Rolando sagde: 'Vitória modtager al den omsorg, hengivenhed og mulig kærlighed, vi kan give hende, vi prøver hver dag at hjælpe hende så meget vi kan.
'I fremtiden håber vi, at menneskeheden vil have mere kærlighed til mennesker uafhængigt af deres udseende, hudfarve, race, religion og mere.'
Besøg familiens for at donere til deres sag GoFundMe side her .